lundi 30 janvier 2017

Vis ma vie de maman d'enfant asthmatique (x 2 sinon c'est pas drôle...)

Je ne sais pas si c'est le désarroi qui m'a poussé à rédiger cet article... ou tout simplement l'envie de faire prendre conscience de tout ce que cela engendre au quotidien... 
En y réfléchissant bien, c'est surement un mélange des deux !!!


Alors... BIENVENUE DANS NOTRE MONDE :)
Notre panoplie : Flixotide, Ventoline, Solupred et Aerius


Comme la plupart des gens je suppose, quand on me parlait d'asthme, j'imaginais une personne qui n'arrivait plus à respirer, qui sifflait, incapable de faire le moindre effort physique au risque de déclencher une crise... Un stéréotype parmi tant d'autres qui s'avère loin de la réalité finalement



Combien de nuits a t'on passé avec Choupi qui passait son temps à tousser ??? mais quand je vous dis des nuits entières, c'était des heures et des heures, plusieurs nuits par mois, à la voir s'égosiller, pleurer tellement elle n'en pouvait plus, peiner à reprendre son souffle... 
On parle de toutes ces nuits où on devait changer ses draps parce qu'elle vomissait une quantité inimaginable de glaires ? (Ok c'est pas très glam' je m'en excuse...)
Et à chaque rendez-vous chez le médecin, c'est à dire en moyenne 2 fois par mois, c'était la même rengaine : "Ooooh un virus, ca va passer..."
Sauf que ce n'est jamais passé... sauf qu'on continuait à voir notre fille aller mal sans plus savoir quoi faire... les médecins ne décelaient rien à part un "petit virus" mais MOI je savais qu'il y avait quelque chose de pas normal... mais l'instinct maternel n'a jamais été une cause valable de diagnostic...

Donc au fil du temps, on a fini par taire ce quotidien infernal... "Oui tout va bien, elle fait ses nuits, un petit rhume de temps en temps, comme tous les enfants"...(Bordel si vous saviez comme on en peut plus, comme on sait plus quoi faire, comme on manque de sommeil...) Parce qu'en plus de ça, c'était principalement la nuit qui posait problème... Quand on voyait notre merveilleuse petite fille la journée, pleine de vie, souriante, qui pouvait imaginer qu'on vivait une telle galère ??? 

Jusqu'au jour où on a fini aux urgences et qu'il a fallu la mettre sous oxygène et sous nébulisateur pendant des heures entières pour qu'elle puisse être un peu soulagée... et c'est là qu'on a eu un début de réponse : on nous parle infection pulmonaire puis pneumopathie, personne ne savait trop... quoiqu'il en soit, ses petits poumons étaient fragiles...

Il nous fallait donc quelqu'un qui était spécialisé, qui s'y connaissait en matière de "poumons fragiles" ; on a fini par prendre rendez-vous chez une pneumo-allergologue pédiatre : notre ange gardien !!!
Le verdict tombe : notre fille est asthmatique... mais ce n'est pas tout... elle a également une infection chronique au niveau du poumon droit... 
A la fois un soulagement et le début d'une (P***** de sale) aventure qu'on n'aurait jamais cru devoir vivre...

Théoriquement, l'asthme c'est quoi ??? 

"L'asthme est une maladie inflammatoire chronique des bronches qui sont des conduits permettant l'air chargé d'oxygène de pénétrer dans les poumons. L'asthme se caractérise par des difficultés à respirer. L'enfant qui jusque là se portait bien se met à tousser. Sa respiration devient sifflante (ou pas). Au cours d'une crise d'asthme, les conduits aériens deviennent enflammés et gonflés, ce qui réduit leur capacité d'expansion"
(définition extraite du site internet www.laennext.com)

Une image en dit plus que des mots :
Extraite du site www.sain-et-naturel.com

L'asthme est la maladie chronique la plus courante chez l’enfant et se manifeste le plus souvent par des crises entrecoupées de périodes où la respiration est normale. L’asthme est souvent lié à une réaction anormale des voies aériennes à divers stimulis (des allergènes dans l’air, de la fumée, etc.). Comme pour toutes maladies chroniques, il existe différents degrés d'asthme qui sont traités différemment en fonction de leur sévérité. Malgré tout, l’asthme est une maladie qui tue chaque jour dans le monde des dizaines de personnes.

Plusieurs facteurs peuvent contribuer à déclencher une crise d’asthme ou à aggraver la gêne respiratoire :
  • Des allergènes aériens (poussières, pollen, poils d’animaux, acariens).
  • Les irritants chimiques (toxiques) ou polluants, en particulier des substances et particules inhalées, selon l'OMS (organisation Mondiale de la Santé) ce serait le principal facteur de risque pour le développement de l'asthme.
  • Des polluants aériens (irritants en milieu de travail, fumée de feu de bois, gaz d'échappement, pollution atmosphérique, etc.).
  • La fumée du tabac.
  • Des aliments (allergies alimentaires)
  • Les conservateurs comme les sulfites et les additifs alimentaires
  • Certains médicaments (aspirine et autres médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens, bêta-bloquants, les AINS : acide acétylsalicylique).
  • Des infections des voies respiratoires (rhume, bronchite, sinusite, la grippe, etc.), car elles engendrent une inflammation locale.
  • L’exercice physique (l'effort), surtout s’il est pratiqué à l’extérieur en hiver, par temps froid et sec.
  • Des émotions fortes (rires, pleurs, colère, excitation, la peur, la peur de faire une crise, le stress), surtout chez les enfants.
  • Les facteurs génétiques (hérédités), si par exemple un des parents a des allergies, l'enfant pourrait également être sujet aux allergies ou à avoir de l'asthme.
  • L'air froid, en hiver, les crises d'asthme sont plus intenses.
  • Un temps très humide (humidité de l'air très élevée)
  • Certains parfums ou déodorants.
  • Des brûlures d'estomac et notamment le reflux gastro-oesophagien (RGO), qui pourrait aggraver les symptômes de l'asthme
  • Les nombreuses maladies respiratoires infectieuses pendant l'enfance


Alors entre ce "syndrome lobaire moyen" et l'asthme en gros, ça donne ça : 9 mois d'antibios au long cours... des  dizaines de séances de kiné respi... des radios de contrôle tous les mois... des exams plus poussés (prises de sang, scanner, pH-métrie...)... des semaines de nébulisations à la maison... deux périodes de fin d'années passées dans les hôpitaux... des semaines sans école.. des passages aux urgences pour des crises d'asthme non maîtrisées à la maison et des nouvelles pneumopathies...





Il y a quelques mois, nous avons décidé de consulter cette même pneumo-allergologue pédiatre qui rencontre Choupi régulièrement, pour Bisounours qui présentait des symptômes sensiblement identiques à ceux de sa soeur... et là, la sentence tombe : un deuxième petit asthmatique !!! ( Et je ne parle pas de ses allergies alimentaires ^^ Ca pourrait me donner une autre idée d'articles ;)). Certes, on semble mieux gérer l'asthme de Bisounours... mais ça reste une épée de Damoclès sur nos têtes constamment...
Au quotidien c'est des traitements de fond à prendre tous les jours, une inquiétude à la moindre petite toux... La ventoline a trimballé partout avec nous. Mais on relativise et le Flixo (de son petit nom ^^) est devenu un élément à part entière de la routine du dodo :)

Quelques astuces pour mieux vivre avec l'asthme

Les pics de pollution de ces derniers jours ont été une vraie galère, notamment pour Choupi... Ca nous a vallu encore des nuits blanches et des heures d'impuissance à l'entendre subir cette vilaine toux...

L'asthme des enfants nous a demandé quelques adaptations au quotidien :

- L'aspirateur est devenu notre meilleur ami et allié au quotidien : pour limiter la poussière, les poils d'animaux... (surtout si l'asthme est d'origine allergique, ce qui est le cas dans 80%)
- On aére quotidiennement les pièces (sauf si trop de pollens qui volent...)
- Literie spécifique pour lutter contre les acariens
- On essaye d'éviter au maximum l'utilisation de produits d'entretien chimiques (et donc on se tourne un max vers les produits d'entretien maison comme celui-ci)
- On limite les tapis et peluches dans les chambres et on les lave régulièrement
- On limite les sorties en cas de pic de pollution (tiens donc ^^)
- On reste vigilant quant à tous les médicaments prescrits (par exemple, surtout pas d'anti-tussifs chez un enfant asthmatique...)
- On incite les enfants à avoir une activité physique régulière : cela permet d'améliorer la capacité pulmonaire et la dilatation des bronches (sauf si c'est un asthme à l'effort évidemment). Dans le cas de Choupi, la pneumo nous a même conseillé de la faire sauter dans un trampoline 10 minutes par jour ^^
Et en cas de crises, avec le temps, on a une petite panoplie d'astuces pour éviter que ça devienne ingérable, mais quand vraiment on voit que ça prend trop d'ampleur, on n'hésite plus à se rendre aux urgences.
Les petits virus peuvent vite prendre de l'ampleur... Les pneumopathies favorisent les crises d'asthme... un vrai cercle vicieux !!!
On a aussi la chance d'être accompagnée par une pneumo hyper disponible, à l'écoute, réactive : c'est vraiment important de pouvoir nouer des liens de confiance avec des professionnels de santé qui finalement font presque partis de la famille !!!

Bref, on s'adapte et malgré des longues périodes de galère, notre jolie poupée fait de la BabyGym depuis 3 ans, court avec son Papa, mène une vie quasi normale...
Même si parfois, elle a du mal à comprendre  "Pourquoi [ses] petits poumons ils sont fragiles" et que même pour nous il est parfois compliqué de différencier les signes d'une crise d'asthme d'une nouvelle rechute infectieuse...
Ces épreuves nous ont aussi permis d'en tirer du positif : aujourd'hui, on a une petite fille pleine d'empathie pour les autres, sensible à ses pairs, d'une maturité qui nous épate chaque jour.
Pour Bisounours, son asthme est bien contrôlé pour le moment, son confort de vie s'en est trouvé nettement amélioré, et on croise les doigts pour que son traitement de fond continue de lui être bénéfique !!

Enfin voilà... Tout ça pour dire que ce n'est pas simple de gérer au quotidien et qu'être confronté aux regards des gens, à leur incompréhension, c'est aussi très difficile...

Vous êtes concernés par l'asthme ? 

Comment vous le vivez au quotidien ? 

Des astuces pour limiter les crises ?
Dites moi tout ^^ 




13 commentaires:

  1. Bien du courage! J'ai la chance (et je touche du bois!) d'avoir deux petites filles en pleine forme et qui ne souffrent pas des bronches, hormis les inévitables 2-3 petits rhumes de l'hiver. Mais j'imagine bien comme ça peut être difficile, des nuits de toux aussi régulières! Heureusement déjà que ça a fini par être bien diagnostiqué et que vous savez maintenant comment faire au mieux...

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    1. Merci beaucoup :)
      Ca aide à relativiser et comme tu le dis, le diagnostic permet de faire ce qu'il faut. La prise en charge et la reconnaissance médicale sont importantes et c'est un vrai soutien que d'avoir des médecins présents quand on se retrouve démuni..

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  2. Je le dis ET le répètes , vous êtes de supers parents!!
    Et franchement je comprend tes peurs, et le stress lors de symptomes, et vous gérer cela vraiment bien!!

    Ici je crois que je vais voir quand même avec la nephro de Lucas pour demander un avis sur les toux du soir...et je pense tenter l'allergologue!!
    Et tu le dis si bien , ces enfants qui vivent des choses qu'il ne devraient pas sont d'un force et d'une volonté incroyable!!

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    1. Tu sais tout ce que je pense de votre parcours !!! Merci d'être toujours cette oreille attentive quand j'ai besoin de vider mon sac :*

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  3. Ici pour l'instant Lizéa n'est concerné "que" par les allergies alimentaires. Mais avec Olivier qui est asthmatique et allergique plus les problèmes d'eczéma (et oui il a été gâté aussi), nous savons que nous devons être vigilants et qu'un jour ou l'autre il se peut que les enfants déclarent d'autres allergies, voir peut être de l'asthme. C'est dans les gènes... Choupi est une vraie battante et c'est grâce à vous ! Vous êtes des parents géniaux ! Je peux comprendre ton désarrois... je sais ce qu'est une crise d'asthme, je connais les bronchites asthmatiformes, pour avoir vu Olivier très mal... c'est vraiment impressionnant et très stressant. J'admire votre courage et votre force au quotidien à gérer tout cela.

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    1. C'est impressionnant et contraignant quelque soit l'âge !!! J'espère que pour le coup, les loulous auront hérité des gênes de Maman et pas de ceux de Papa et y échapperont ;)

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  4. Je l'espère aussi ! On a déjà les allergies et l'eczéma... après concernant Olivier l'asthme est bcp moins important (sans doute aussi parce qu'il a arrêté de fumer... et qu'il avait commencé très jeune...). Il a été désensibilisé pour ses allergies (sans ça nous n'aurions jamais eu de chat 🙏 Lol). Bon il lui arrive tjs d'être essoufflé surtout quand il fait très chaud, quand il y a des pics de pollution comme dernièrement, de faire au moins une fois par an une vilaine bronchite, d'éternuer pendant une heure quand je fais les poussières ou qu'il a trop carressé le chat, ou quand il fait un gros effort, mais ça n'a rien à voir avec ce qu'il a vécu enfant. De mon côté un de mes cousins était un asthmatique ++ (je revois encore ma tante avec sa valise remplie de tout l'attirail quand ils venaient à la maison), au final il va bcp mieux aujourd'hui. Donc je pense et je l'espère, que pour Choupi et Bisounours cela s'atténuera avec l'âge ! En tout cas c'est tout ce que je peux leur souhaiter !! C'est pas facile quand on est parents, on aimerait tellement voir nos enfants en bonne santé et éviter de leur "infliger" tout un tas de traitements ect.

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  5. Un sujet que je connais plutôt pas mal étant donné que je souffre d'asthme depuis ma naissance. En ce qui me concerne mon asthme était beaucoup plus fort durant mon enfance, de ce que l'on m'a raconté. Je suis passée également par la kiné respiratoire, l’hôpital et l’homéopathe. Actuellement, je me fais soigner par acupuncture lorsque je fais une crise ou avec mon ventolin. C'est ce qui fonctionne le mieux avec moi. Je vis très bien avec, parfois plus difficile en période de stress mais je suis une grande sportive et cela ne m'handicape plus du tout. j'ai suivi une formation de 30h de danse par semaine sans souci et actuellement, je suis professeur de danse et assume mes 25h de cours sans problème. J'espère que cela s'atténuera, comme cela a été le cas pour moi.

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    1. Merci pour ton témoignage et chapeau d'avoir pris le dessus sur cette maladie. Tu as un très joli parcours !! Merci encore :*

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  6. Comme je te l'ai dit sur Facebook, parfois (souvent) l'asthme s'arrange en grandissant.
    Courage, le diagnostic est posé, c'est déjà une bonne chose. Maintenant, il n'y a plus qu'à apprendre à vivre avec...

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    1. Oui le fait de savoir de quoi il s'agit est déjà rassurant, on croise les doigts pour que ça s'arrange avec l'âge maintenant :)

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  7. Coucou :)
    Je compatis pleinement, même si mon fils n'en est pas au même stade que ta grande.
    Il est allergique aux acariens, poils de chat, pollens...
    Et nous fais des crises d'asthme (la nuit bien sûr) de temps en temps.
    Chez nous Seretide et Ventoline tronent à portée de main ;)
    Je t'envoie plein d'ondes positives et tout mon soutien, car c'est fatigant de s'occuper de cette maladie, même si avec l'habitude ça devient la routine, on aimerait bien que nos enfants soient tranquilles une fois pour toutes...
    Bises et à bientôt :)

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    1. Merciiii pour ton petit message :)
      C'est galère quelque soit le «degré». Pfff il n'est pas gâté niveau allergie non plus ton bonhomme. J'espère que cela s'estompera avec le temos !!!
      Courage à vous :*

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